第51届世界肺健康联合大会开幕式


2020年第51届世界肺健康联合大会受疫情影响,采用了网络视频的形式进行。在开幕式中占据C位的是一位吸睛的非洲美女塔玛瑞·格林(Tamaryn Green),在连线中她真诚地说:“我是一个痊愈的结核病患者。结核病是可以被治愈的,得病不需要感到羞耻。让我们携起手来抗击疾病,迎来更光明的未来”。

一群力求消灭结核病的医疗界专业人士、政治家和社会活动家中的这位颜值担当是2018年的南非小姐。24岁那年,塔玛瑞·格林夺得了南非小姐的桂冠,那一年是南非小姐选美的60周年钻石庆典,也是塔玛瑞在开普敦大学医学院学医的第6年。代表南非参加完环球小姐选美后,这位南非小姐回到学校完成了学业,在2019年底获得了医师资格,完成了她既想以医生的身份治病救人,又想以南非小姐的身份投身公益的双重梦想。


南非小姐选美比赛创办于1956年,2018年是它的60周年钻石庆典,当地通讯巨头Cell C公司(绶带上的Cell不是那个杂志Cell)作为主要赞助商为优胜者准备了总价值超过150万人民币的奖励。戴冠者为塔玛瑞·格林(Tamaryn Green) | UCT News


当上南非小姐的同年8月,塔玛瑞在南非小姐的平台上发起了“打破病耻感”#BreakTheStigma的活动。


病耻感(stigma)又称“污名感受”,指患者因得病而产生的负面情绪,既有患者确诊后担心因病被羞辱的单纯的心理担忧,也有被他人知晓病情后遭受到歧视或不公对待造成的创伤,甚至有患者将患病归咎于自身从而产生一系列的自我贬低。在打破病耻感的官宣视频中塔玛瑞结合自身的经历,声泪俱下地呼吁人们关注结核病,拒绝歧视结核病人,让结核病患者可以主动早诊断早治疗[1]


患了肺结核的医学生们


结核是由结核分枝杆菌引起的一种感染性疾病,吸入患者咳嗽或者打喷嚏时喷出的含有细菌的飞沫就可能发生感染,最常见的就是肺感染。据WHO统计有超过17亿人(约世界人口的1/3)感染过结核,每年就有约150万人死于结核病,其中绝大部分是妇女和儿童[2]


全球结核的发病率在2003年左右达到高峰,之后就缓慢下降了,贫穷、HIV以及耐药是近来结核病死灰复燃的主要原因,今年的新冠疫情使得结核病的防控更为复杂。


结核病在世界各地的流行有很大差异,九成以上的结核病病例发生在发展中国家,而HIV感染常与新发或复发结核同时存在,南非、印度、东南亚等地的发病率最高。


南非是世界上结核病控制较差的国家之一,每万人中有近4个人死肺结核。塔玛瑞所在的开普敦大学是南非的著名大学,这里医学院的医学生们需要接触各种患者,有着罹患各种传染病的风险,根据学校学生发展委员会的统计,开普敦大学每年约有7名医学生会被传染上结核。2015年6月,塔玛瑞在开普敦大学医学院就读3年级时被传染上了肺结核。


肺结核常表现为咳嗽、咳血、胸痛、低热、乏力、盗汗、体重下降等症状。在妇女和儿童中,很多结核的症状并不典型,难以及时就医。所以,虽然作为医学生在学校学习了结核相关的知识,塔玛瑞却从没有想过自己会得结核。


肺结核常见症状 | verywellhealth.com


既不咳嗽也不胸痛的塔玛瑞有的只是不断长大的颈部淋巴结,在做了淋巴结活检确诊结核后,她的第一反应是保守这一秘密。虽然知道并没有什么可以羞耻的,病情也不具有传染性,她还是选择了默默服药,绝不声张。咬着牙自己告诉自己要坚强,继续回学校完成学业。


吃了2个月的抗结核药后,塔玛瑞的淋巴结还是在不断变大变痛,她只能把肿得高尔夫球般大的淋巴结藏在冬天厚重的衣服里。雪上加霜的是塔玛瑞的肝脏功能因为抗结核药的副作用重度损伤,她不得不暂停一切,成了医院的常客。其实那年塔玛瑞就报名了南非小姐选美,入选后却只能因为健康问题而放弃。一时间所有的梦想均离她远去。塔玛瑞陷入了自我否定中,觉得自己成了家人的负担,不够坚强,不够健康。幸而家人和师长的支持伴随她走过了低谷,痊愈后再次申请了南非小姐选美并一举夺冠。


可治愈的肺结核与难治愈的病耻感


病耻感在结核病患者中普遍存在。这一方面是因为普通人不了解结核病的知识,出于对未知的恐惧,因为害怕被传染上结核,往往本着趋利避害的本性排斥结核病患者。


另一方面,经济条件差是结核患病的危险因素,人们会把“穷、脏”等印象跟结核患者联系在一起。李嘉诚回忆年轻时得肺结核的时候也不禁感叹一句“那时的日子太苦了”。而现在艾滋病合并结核的患者逐渐增多,人们也会把对艾滋病的歧视转嫁到结核病患者身上。


除此外,作为一种消耗性疾病,结核病往往疗程长、迁延不愈、因病返贫,这些情况对患病者是沉重的负担。因为患病丧失的时间、精力以及机遇让人产生焦虑,也会产生对患病的恐惧。坚强美丽如塔玛瑞也会生出病耻感,并一度被其打倒,这也是她投入“打破病耻感“运动的契机。


也许是世界的格外偏爱,塔玛瑞并没有提及她在现实中遭到的他人的歧视。而实际病耻感,也就是个体遭受到他人的歧视或不公的情况很普遍,国内也有疑似因肺结核病而遭到教育歧视未能入学的案例。公众对结核病的偏见导致的外部歧视,加深了结核病患者的病耻感,进而可能影响患者的医治。


塔玛瑞在开普敦大学的病耻感宣讲 | UCT News


也是因此,夺得南非小姐称号后,塔玛瑞利用自己的影响力不断推进消除病耻感的事业。从南非的母校到联合国的峰会,塔玛瑞用自己与病耻感对抗的故事激励着人们。谁会想到南非小姐会得肺结核呢?谁会想到她会谈论这些不美好的经历呢?这个南非小姐做到了,而且一直在为对抗病耻感努力着。在COVID-19流行的当下,她亦呼吁着传播事实,而非恐惧,在对抗病耻感的道路上稳步前行。


病耻感根据表现形式划分为预期病耻感(anticipated stigma)、实际病耻感(experienced or enacted stigma)和内化病耻感(internalized stigma)。预期病耻感是指患者确诊后担心因患病而被羞辱的心理,这也是塔玛瑞第一反应是不告诉别人自己得病的原因。内化病耻感指患者将患病归咎于自身而产生的自我贬低[3]。在治疗受挫之时,塔玛瑞也曾深陷低谷,是她作为医学生对疾病的正确认识,以及家人和社会的支持促使她重新站起来,实现了自己的梦想。


全球健康与发展守卫计划

我们关心科学家的每一次灵光一现,关心在未知领域的每一步开拓和探索。但这次,我们想把目光投向全球贫困人群。


他们生活窘迫,面对伤害也更加脆弱:气候变化、传染病、饥饿、贫困、新生儿死亡、性别歧视……科学和创新,能为他们带来什么?


由果壳发起的全球健康与发展守卫计划,通过招募并培养创作者、传播者,促进各类优质内容产生,鼓励传播和发声,从而将关注全球健康与全球发展的理念传播给大众,让贫困人群获得更多关注,并期待让这种关注实实在在改善他们的境遇。

作者:谢nini

编辑:小蓟

排版:凝音

题图来源:UCT News

参考文献:

[1] 打破病耻感的官宣视频Miss SA 2018 Tamaryn Green TB Campaign Launch

https://youtu.be/aeFECSmGQKU

[2] World Health Organization. Global tuberculosis report 2019.(Accessed on October 28, 2019) https://www.who.int/tb/country/data/profiles/en/

[3] 黄楹, 江琦, 蒙粮广, 李彦良, 谭卫国. 结核病患者受歧视及产生病耻感的现状及研究进展[J]. 中国防痨杂志, 2019, 41(4): 452-456.


欢迎个人转发到朋友圈

本文版权属于“我是科学家”,未经授权不得转载。

如需转载请联系iscientist@guokr.com

上一篇: 比脱内衣更爽的,难道不是……
下一篇: 春江彼岸:江湖惊现【飞花令】版情人节撩妹宝典

热门推荐

精选推荐